Pædiatere beder Folketinget om hjælp: »Det er efterhånden svært at se forældrene i øjnene« De to overlæger Allan Lund og Peter Born har haft foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg for at lægge pres på Sundhedsministeriet, der stadig har Sundhedsstyrelsens anbefaling om indførelse af screening for SMA hos nyfødte under behandling.

Medicinrådet siger én gang ja, tre gange nej og kommer med tre opdateringer Medicinrådet anbefaler ny behandling til patienter med spinal muskelatrofi, men siger nej til to kræftmidler og ét middel mod hyperkolesterolæmi.

Nu udvider briterne patientgruppen til Spinraza: »Danmark har valgt at gå enegang« Danmarks restriktive tilgang til behandlingen mod SMA har gjort det svært at få adgang til andre landes data om behandlingen, fortæller Peter Born, overlæge på BørneUngeklinikken på Rigshospitalet og medlem af fagudvalget for SMA. Han mener, at en betinget godkendelse af Spinraza ville være en god fremgangsmåde.

Novartis-chef jubler: Spinraza-konkurrent godkendt af Medicinrådet til SMA-behandling Medicinrådet vurderer, at Novartis Gene Therapies lægemiddel Zolgensma er lige så godt som Biogens Spinraza til behandling mod SMA og anbefaler derfor midlet, selvom datagrundlaget er tyndt.

Novartis langer ud efter Medicinrådet: Zolgensma og Spinraza er ikke ligeværdige Det har skabt stor ærgrelse hos Novartis Gene Therapies, at Medicinrådet på gårsdagens rådsmøde betegnede Zolgensma og Biogens Spinraza som værende lige gode. Firmaet mener, at Zolgensma har en bedre effekt, samt at engangsbehandlingen sparer patienterne for kronisk behandling.

Heunicke giver opsang til industrien: Lægemiddelvirksomheder har også et ansvar På et samråd i Folketingets sundhedsudvalg i går fejede sundhedsministeren venstrefløjens kritik af bordet og kritiserede samtidig lægemiddelfirmaer, der udvikler medicin til sjældne sygdomme, for at levere mangelfuld dokumentation for effekten.

Medicinrådet kigger igen på Spinraza Nye data får Medicinrådet til igen at kigge på Spinraza og beder desuden producenten Biogen om nyt tilbud på lægemidlet.

Biogen: Spinraza-data er endnu ikke tilgængelige for os Grunden til, at Biogen ikke for længst har fremlagt nye data for effekt og bivirkninger af lægemidlet Spinraza mod spinal muskelatrofi er, at det ikke har adgang til data fra de forskellige behandlingsenheder rundt om i verden. Lægerne vil selv publicere data.

Skab sanktioner over for ‘banditter i kitler’ Medicinrådet har ingen sanktionsmuligheder over for lægemiddelfirmaet Biogen, der prissætter Spinraza urimeligt højt – kun at nægte at bruge lægemidlet, hvilket går ud over patienterne. Det skriver Leif Vestergård, medlem af Medicinrådet, som opfordrer statsministeren til at arbejde for fælles europæiske sanktionsmuligheder.

Nyt alternativ til Spinraza bliver også dyrt Novartis’ Spinraza-rival Zolgensma forventes at blive godkendt af EU til efteråret. Zolgensma er en mere skånsom behandling for patienten, men den er – ligesom Spinraza – en meget bekostelig affære.