I februar beskrev Sundhedspolitisk Tidsskrift, hvordan patienter med uhelbredelig kræft lever 2,6 gange længere, hvis de behandles med præcisionsmedicin. Det viste de første overlevelsesdata fra præcisionsmedicin-programmet Prosec Cancer. 

Det er en fantastisk nyhed, der bekræfter hypotesen om, at en mere skræddersyet behandling gør en stor forskel for patienterne.

Desværre gemte den umiddelbart positive historie også på en mere nedslående nyhed: To tredjedel af de patienter, der havde et drugable target i deres tumor, fik ikke den anbefalede behandling. 

Morten Ladekarl, professor og overlæge ved Aalborg Universitetshospital, fortalte Onkologisk Tidsskrift, at det for cirka hver femte patient skyldtes, at behandlingen ikke var tilgængelig i Danmark. Og ifølge professoren går det fortsat den forkerte vej med danskernes adgang til præcisionsmedicin.

Udover en generel udfordring med adgang til præcisionsmedicin viste et notat fra Danske Regioner i foråret 2024, at der også er stor geografisk ulighed forbundet med adgangen til nye, targetterede lægemidler. 

En gennemgang af afgørelserne om adgang til ikke-anbefalet ny kræftmedicin fra de regionale lægemiddelkomiteer afslørede, at man skulle håbe på at bo i Nordjylland, hvor 90 pct. af ansøgningerne blev godkendt, mens kun cirka 60 pct. blev godkendt i de to største regioner: Hovedstaden og Midtjylland. 

Det fremgik også af notatet, at antallet af afslag er steget markant siden 2020 i fire af fem regioner.

Menneskene bag tallene

Ovenstående er tal, og tal er ofte lette at forholde sig distanceret til.

Men der er mennesker bag tallene. Forestil dig at være alvorligt syg med kræft, og sammen med din læge forsøge at finde et innovativt lægemiddel, der er specialdesignet til at ramme netop den genmutation, din tumor har. 

Du ansøger om adgang sammen med din læge, men får et nej fra den lokale lægemiddelkomite med henvisning til mangelfuld evidens for effekt. Oveni får du at vide af din læge, at ‘hvis vi havde ansøgt i Jylland, så havde vi nok fået ja’. Det er tragisk.

Men der er mere. Forestil dig, at du på trods afslaget er ressourcestærk nok til selv at kunne finansiere din behandling. Du lykkes med at skaffe lægemidlet til Danmark, kommer i behandling og ser en massiv fremgang. 

Derfor genansøger du og din læge på baggrund af behandlingsresultaterne, men I får endnu et nej – nu med henvisning til, at der mangler langtidsdata. Det er både tragisk og særdeles svært at forstå i lyset af det syvende princip.

Scenariet er desværre ikke opdigtet, men afspejler et igangværende patientforløb, som jeg kender fra min egen omgangskreds. 

Det afspejler desværre også præcist den situation, som dansk præcisionsmedicin ifølge professor Morten Ladekarl står i: 

»Vi ser flere og flere patienter, hvor det er muligt at identificere et relevant target, men hvor vi efterfølgende må erfare, at vi ikke kan tilbyde patienterne den behandling, de ellers potentielt ville have haft stor gavn af. Det er virkelig uheldigt. Det ødelægger delvist konceptet med præcisionsmedicin. Der er jo ingen grund til at kaste en masse penge efter genomisk profilering, hvis vi ikke kan behandle efter de svar, vi får.« 

Kræftplan V skal styrke personlig medicin og behandling

Som et stærkt velfærdssamfund, der ønsker et sundhedsvæsen i verdensklasse og at være en stærk life science-nation, er det naturligvis ikke tilfredsstillende, at vi halter efter inden for præcisionsmedicin. 

Derfor var det opmuntrende, at regeringen i sit udspil til Kræftplan V valgte at sætte personlig medicin og adgang til ny behandling på dagsordenen. Især to initiativer springer i øjnene: 

• For at sikre flere såkaldte betingede anbefalinger af ny, innovativ kræftmedicin vil regeringen styrke brugen af sundhedsdata.
• For at sikre ensartede vurderinger skal alle ansøgninger om adgang til behandling med ikke-anbefalede kræftlægemidler fremover vurderes ét sted frem for fem steder.

Hæv barren frem for at sigte efter laveste fællesnævner

Med den styrkede opmærksomhed, som de to initiativer giver, har vi rigtig gode forudsætninger for at styrke præcisionsmedicin som felt til gavn for de danske kræftpatienter. Det kræver dog, at vi ikke bare sigter efter laveste fællesnævner. 

Især når det gælder ansøgningerne om adgang til behandling med ikke-anbefalede lægemidler, er der brug for nogle klare og transparente kriterier, så ansøgende læger og patienter ved, hvilke rammer de har at forholde sig til, og forstår, hvorfor de får et afslag eller en godkendelse.

Kræftplan V’s fokus på at sikre bedre rammer for betingede anbefalinger samt mere ensartede vurderinger, når måske ikke at gavne patienten i det forløb, vi har beskrevet. 

Men vi håber virkelig, at initiativerne vil føre til, at færre danskere i fremtiden skal stå i samme situation. 

Og vi håber, at man vil sætte handling bag de gode intentioner om at forbedre mulighederne for at behandle præcisionsmedicinsk i Danmark ved at sikre, at det ikke bliver regionen med den laveste godkendelsesrate af enkeltansøgninger, der kommer til at sætte baren.

Den seneste rapport fra Tværregionalt Forum for Koordination af Medicin viser en kontinuerlig stigning i antallet af ansøgninger til enkelttilskud fra 2016 til 2024 og en samlet godkendelsesrate i 2024 på 69 pct. Godkendelsesraten er dog ikke specificeret på regionsbasis. Vi ved heller ikke, om det fald i godkendelser, som notatet fra 2024 viste, er fortsat.

Men når godkendelserne af enkeltansøgninger nu skal konsolideres i en enkelt komité, så håber vi, at der udover transparens om processer og klare kriterier for beslutninger også bliver holdt skarpt øje med, at den mest restriktive praksis ikke automatisk bliver den nye norm.

Skip momsen og skab viden

I det konkrete tilfælde, vi beskriver – hvor en patient selv er i stand til at finansiere en behandling og samtidig er ressourcestærk nok til at få den til Danmark og komme i behandling – er der desuden endnu en barriere, som man med fordel kan gøre op med: Der skal nemlig betales moms af lægemidler, som købes uden om staten af private borgere, hvis lægemidlerne bruges i Danmark. 

Når man køber lægemidler privat, er det til listepris – det vil sige uden de store rabatter, det offentlige forhandler – og derfor kan 25 pct.’s moms være en meget signifikant ekstraudgift. Det betyder, at patienter kan være nødt til at rejse til udlandet af økonomiske hensyn, selvom behandlingen kan administreres i Danmark. 

Det placerer en ekstra byrde på patienter i en ekstremt sårbar situation, og samtidig sender det et uheldigt signal om, at statskassen skal have sin del af kagen, uanset hvor syg man er blevet. 

Der er dog en ganske simpel løsning, som regeringen bør overveje: Fritag behandling, som egenbetales og importeres for moms.

Vi vil også opfordre til, at man får klarlagt, hvad der sker med de patienter, der har fået afslag på deres ansøgninger. Finder de en anden måde at få behandling på? 

Hvis ja, hvordan går det dem? I dag ved vi ikke, hvor mange danske patienter, der enten importerer medicin og får behandling i Danmark for egen regning, eller som tager til udlandet. 

De data ville kunne sige noget om konsekvenserne af det niveau af adgang til behandling, som vi har valgt i Danmark, og derfor bør de være af interesse for både regioner og politikere.