Professorer: Sundhedsdatastyrelsens nye prispolitik gør Danmark dummere Høje priser for at få adgang til data får forskningsenhed på Syddansk Universitet til at stoppe med at opdatere data, og til at begrænse nye forskningsprojekter. Det mener Anton Pottegård, professor på SDU.
6 måneder senere: Har betalt 19.000 kr. for e-mails, men savner stadig data Efter at have ventet i næsten et halvt år på, at Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice skal give adgang til registerdata, har forskere fra Klinisk Farmakologisk Afdeling på Bispebjerg Hospital måtte sætte deres forskningsprojekt på pause. Til gengæld har de modtaget regninger på mere end 19.000 kr. for e-mail-korrespondance med styrelsens sagsbehandlere. »Det bedste, man kan gøre for at sikre en smidig sagsbehandling, er at gøre forarbejdet, inden man søger,« siger sektionsleder.
Personlig medicin: Hvor længe skal området negligeres? Om end regeringens reformudspil skulle fokusere på sundhedsvæsenets struktur, var det alligevel skuffende, at der over samlet 136 sider (Del I og II) ikke var plads til – én eneste gang – direkte at omtale brug af ‘personlig medicin’. Men det passer nok meget godt på det, der vel fremstår som det danske sundhedsvæsens tilsyneladende kategoriske insisteren på at negligere potentialet i personlig medicin. Jeg håber, at den kommende ‘Strategi for personlig medicin’ en gang for alle fjerner de urimelige barrierer, som hæmmer brugen af en behandlingsform, som markerer et paradigmeskifte i vores måde at tænke behandling og sundhedsvæsen på, skriver Martin Dræbye Gantzholm. Skriv en kommentar
European Health Data Space: Hvordan sikres IP og forretningshemmeligheder? EU-Kommissionen har været fokuseret på at skabe et økosystem for deling af sekundær sundhedsdata, men har dog ikke har haft et tilstrækkeligt øje på den risiko, som dataindehaveren løber. Skriv en kommentar
Dataloger udvikler metode til at beskytte sundhedsdata Forskere fra Københavns Universitet har udviklet en ‘differential privacy’-metode, som eksempelvis kan bruges til at beskytte patienters sundhedsdata i forskning. Den er hurtigere og giver en bedre privatlivsbeskyttelse end nuværende metoder, fortæller en af forskerne bag.
Verdens bedste hospital skal lære danske hospitaler bedre brug af sundhedsdata Et samarbejde med amerikanske Mayo Clinic skal sikre bedre anvendelse af danske sundhedsdata.
Derfor skal du interessere dig for Real World Evidence Real World Evidence (RWE) kan nemt føles som et buzzword, der er svaret på alle store udfordringer, når man diskuterer fremtiden for medicinalbranchen. Men er RWE virkelig så vigtigt? Og er man nødt til at interessere sig for RWE, selvom man har været i Pharma i mange år og er superdygtig? Svaret er ja. Skriv en kommentar
Frygt – og ikke muligheder – styrer Danmarks anvendelse af sundhedsdata Danmark bruger langt fra det potentiale, som årtiers sundhedsdata sætter os i stand til. Hvorfor hindrer vi relevant brug af sundhedsdata til videnskabelige formål, blot fordi initiativet tages af erhvervslivet, spørger advokat Martin Dræbye Gantzhorn.
Industrien: Vi vil ikke have personhenførbare data Et nyt samarbejde mellem Lif og brancheorganisationerne Dansk Biotek og Medicoindustrien og fagforeningen Pharmadanmark skal en gang for alle gøre det klart, at industrien ikke ønsker at kunne bruge personhenførbare data.