Pædiatere beder Folketinget om hjælp: »Det er efterhånden svært at se forældrene i øjnene« De to overlæger Allan Lund og Peter Born har haft foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg for at lægge pres på Sundhedsministeriet, der stadig har Sundhedsstyrelsens anbefaling om indførelse af screening for SMA hos nyfødte under behandling.

Lavere evidens er en del af mirakelkurens pris Medicinrådet må acceptere en større usikkerhed om evidens, hvis danske patienter ikke skal gå glip af avancerede medicinske behandlinger såsom genterapier, mener sundhedsøkonom Jakob Kjellberg, der taler for oprettelse af en fond til formålet.

Nu udvider briterne patientgruppen til Spinraza: »Danmark har valgt at gå enegang« Danmarks restriktive tilgang til behandlingen mod SMA har gjort det svært at få adgang til andre landes data om behandlingen, fortæller Peter Born, overlæge på BørneUngeklinikken på Rigshospitalet og medlem af fagudvalget for SMA. Han mener, at en betinget godkendelse af Spinraza ville være en god fremgangsmåde.

Medicinrådet anbefaler kræftpille og sidestiller Zolgensma med Spinraza På trods af, at Medicinrådet ikke kunne vurdere værdien af Takedas kræftmiddel på baggrund af de indsendte studier, blev det alligevel til en godkendelse på onsdagens rådsmøde. Samtidig ophævede rådet det udvidede clock-stop, som blev nedsat over for SMA-behandlingen Zolgensma i marts.

Overlæge om Zolgensma: Dets fordel er også dets ulempe Peter Born, der er overlæge på Rigshospitalets afdeling for børn og unge og medlem af fagudvalget for SMA i Medicinrådet, peger på uafklarede bivirkninger, en høj pris og manglende evidens som udfordringer, der kan spænde ben for, at Medicinrådet kan anbefale Zolgensma som standardbehandling.